(conference title: IV Italian CF Spring Seminar, Recent Advances and Future Developments in CF Research conference reference: CFF4 conference main topic: health conference date: 2006-05-20 conference location: Verona conference session: presentation session title: Nutrition speech event: paper or lecture speech number: 096b speech type: org-en speech title: Nutrition, Relevance to the Course of CF disease, Scientific Evidence and Practical Implications for Care duration: medium timing: 1027 speech length: medium number of words: 2550 speed: high words per minute: 149 speech delivery: mixed audio visual support: yes conference participant: presenter or lecturer
conference participant ID: Durie, Peter gender: m country: USA language: en native speaker: yes directionality: NA materials provided to interpreters: on the spot audio link: DIRSI-2006-05-20-VR-CFF4-096b-org-en comments: NA)
so enzymes are very very important in cystic fibrosis 0:7 //
what they are intended to do is to correct what we call macronutrient
digestion meaning corrects the problem with fat and protein and starch
and micronutrients meaning fat soluble vitamins that we know are not
properly absorbed in cystic fibrosis 0:27 //
wed like to see that they eliminate many of the discomforts of
abdominal symptoms that can be attributed to malnut- to to maldigestion
and also that we want to see people to grow normally and have what we
call a normal nutritional status on as close to a normal diet as
possible 0:47 //
and we want to make it easy for people so that particularly teenagers
who we know often dont take their pills find that easy to do 0:59 // now how much enzyme do you and I need 1:3 //
weve just had a nice lunch today 1:6 // how much enzyme were you and I putting out into our pancreas to digest that food 1:13 //
well people have done calculations based upon putting tubes into the intestine and measuring what comes out of the pancreas 1:22 //
and in fact based on estimates in an adult you only need about thirty
thousand units of the fat to digest fa- of the the enzyme to digest fat
called lipase to to to actually correct that problem 1:38 //
and in reality individuals with cystic fibrosis are taking much more than that 1:44 //
and most people with cystic fibrosis are taking a product that is made
of beads that has a resistant an acid resistant coating around the
outside to prevent the enzymes being destroyed in the stomach 1:60 //
in reality you and your doctors if that is if you have cystic fibrosis or adjust those doses of enzymes based upon symptoms 2:12 //
and we also know that some people with cystic fibrosis take very high doses 2:19 // and I should add that its probably very inappropriate to do so because it probably doesnt help 2:25 //
now Im gonna create some confusion here by pointing out several things 2:32 //
first of all a study done by doctor Borowitz in Buffalo New York in the
US have shown that in reality there is no relationship between symptoms
and dose of enzymes 2:47 //
in other words there isnt a relationship and theres no relationship
between the appearance of the stools whether theyre loose or frequent
or what and the response 2:59 //
so and unfortunately all of the doses that have been determined for enzymes have been based on safety 3:8 //
have not been based on response because the consequences of a
complication that happens with cystic fibrosis in the ninety nineties
where people were taking very high doses where they got scarring in
their lower bowel was unfortunately due to taking excessive
</excesses/> amounts of of the enzyme and unnecessarily high
doses 3:29 // so most of the recommendations are based on safety and not response 3:34 //
but the problem is this and it's illustrated in this slide 3:37
// if we take a group of a large group of individuals with cystic
fibrosis and we ask them what dose of enzyme they feel theyre best
taking 3:50 // in other words what they think is the right dose and their doctor thinks is the right dose 3:55 // and we measure how good their digestion is on that dose 3:60 // and we plot what theyre taking in terms of enzymes here 4:6
// and we measure how well the enzymes have been absorbed here based on
collecting the bowel motions and analyzing the stool for fat 4:14 //
you would expect that those who are taking high doses would do better and those who are taking low doses would do worse 4:22 //
well in reality I think you will agree that you can see no such relationship in this slide 4:29 //
and what is the message here 4:32 // this isn't that enzymes are not good 4:34 //
the message is that we really aren't we don't know what the right dose is based on symptoms 4:40 //
it's quite possible that these people out here who are losing fifty to
sixty per cent of their fat intake but are taking low doses would
benefit if they took higher doses 4:52 //
this individual up here is taking high doses but his absorption is normal 4:58 //
and it's quite possible that if he dropped it in half he would still be the same 5:3 //
so what Im my my real take # message here is we dont know based on
symptoms and the only way we can really tell is to actually measure the
response 5:12 //
so in summary unfortunately theres no evidence that enzyme dose can be determined by symptoms 5:21 //
theres no evidence thats that whether you have abdominal bloating or
floating stools that this actually tells you how severe the digestion
is 5:32 //
and interestingly enough how severe the digestion is doesnt necessarily correlate with how well nourished you are 5:41 //
it could 5:42 //
but it doesn't as a general rule 5:44 //
and the reason for that is is that all these factors can contribute 5:50 //
that is only one of many and as doctor Moran mentioned diabetes can make you malnourished 5:56 //
so just turning to the last point now I'll just briefly allude to this 6:2 // reduced intake for a variety of reasons can also contribute to an energy deficit and weight loss 6:8 //
I talked earlier th- in the presentation about what I call underkill 6:14 // what I mean by that is that people were saying eat less 6:18 //
in my view sometimes as doctors and as dietitians we do the opposite 6:25 //
and that is overkill // we make parents feel guilty if they are not
managing to get their children to feed and as a result the children
develop an aversion to food 6:37 //
in addition to that we have to bear in mind that in adolescence
particularly with females they may have concerns about body image
because thinness is good 6:48 //
or is considered to be good 6:50 //
or an individual may be very depressed about their disease 6:54 //
but certainly abdominal pain could contribute to reducing intake 6:59 //
but also bear in mind that inflammation causes release of what we call cytokines into the circulation 7:9 //
these are molecules that circulate through the bloodstream that
directly have an effect on the central nervous system and reduce
appetite 7:19 //
so this is very common when a chi- when a child or an adult with cystic
fibrosis develops a respiratory infection they lose weight 7:28 //
and one of the reasons why they lose weight is because theres a
suppression of their appetite by release of cytokines into the
circulation 7:36 //
so this is how I put it all together 7:39 //
it's it looks complicated but it isnt because youve already seen this bit of the diagram 7:45 //
but in fact we where Id like to think about it is that weight loss has a negative effect on respiratory muscles 7:53 // it has a negative effect on the immune function 7:57
// and that in turn causes deteriorating lung function which increases
energy expenditure and then causes a contributing energy deficit 8:5 //
as lung function deteriorates theres more inflammation and more damage 8:10 // that can have a central nervous system effect which can also cause an energy deficit 8:14 //
and obviously if you develop diabetes that too can cause a problem with not getting the the molecules into the cells 8:25 //
s- so but in reality just bear in mind that most people with cystic
fibrosis can manage very well on a normal diet provided they're
healthy 8:36 // and in truth they don't eat a lot more than other people 8:41 //
sometimes they do sometimes they dont 8:43 //
but the other point that Im trying to emphasize time and time again is
that individuals with cystic fibrosis have different needs 8:52 //
and therefore you have to assess each individual and try to determine what those needs are 8:58 //
and the highest needs and the highest risk times are in infancy and with advanced lung disease 9:6 //
so just finishing off 9:10 // what should we assess 9:12 //
well I think Ive given you the answer to that // we should assess everything 9:16 //
we shouldn't just assess enzymes and say take more enzymes or go home and take an energy supplement 9:24 //
what we should really be doing is looking to see whether an individual is burning more energy or not or calculating it 9:33 //
objectively measuring what theyre losing because I've just told you we
dont know how to calculate it or how to assess it just by subjective
methods 9:43 //
and we should also measuring what individuals are eating if they are having a problem 9:49 //
in other words it may be due to reduced intake or it may be due to any
one two or three of these factors each contributing together 9:58 //
so what can we do about it 10:1 //
if somebody becomes malnourished one could and if if theres a lot
inflammation in the lungs one could try to reduce the inflammation
which often improves the growth 10:15 //
doctor Moran mentioned the issue about diabetes // very very important 10:19 //
it's possible that we could help correct the degree of losses but you have to know what they are in the first place 10:26 //
in other words in my view you cant do it on a subjective basis 10:31 //
but one can try to manipulate things and see if digestion will improve if it's very bad 10:36 //
if of course there is a depressive illness that is in that individual you address the depression 10:44 // that in turn will help with the nutrition 10:47 //
so theres no point in s- saying just adjust your enzymes //
one has to focus on the problem 10:54 //
but what most people do in cystic fibrosis they try to do this 10:59 //
they try to get patients to eat more 11:1 //
now the reality is are we successful in that 11:5 //
well there are three approaches that can be taken 11:10 //
one can look at behavioural issues and that would include psychological issues and also what we call behaviour modification 11:19 //
which ways are trying to change one's behaviour to eat more 11:23 //
there has been limited success with behaviour law- modification 11:28
// in the literature we suggest that sometimes it can work although in
my view it probably has a very limited long-term benefit 11:37 //
certainly if there are some underlying psychological or situational problems in the family one should be concerned about that 11:45 //
nutritional intervention usually means one or two things 11:49 //
it means giving an individual a supplement usually a commercial
supplement or giving him advice on increasing their caloric density 11:58 //
or artificial feeding with a tube in the stomach or by parenteral nutrition 12:4 //
now there are data to show that individuals nutritional status can be improved by what I call enteral feeding 12:14 // by placing a tube in the stomach and feeding people overnight and letting them eat normally during the day 12:20 // there is evidence that it improves activity and sense of well-being 12:24 //
there is no strong evidence that it actually reverses the rate of
deterioration of lung function but thats based on the limitations of
the studies rather than whether people believe that's true or not 12:37 //
but certainly it is almost certainly not doing a lot of harm 12:42 //
except it can be a very complicated process when people have what we call end-stage lung disease 12:48 //
now the question really is 12:51 //
is is sending an individual home with a commercial supplement helping
to increase their total energy intake or is it acting as a substitute
for their normal eating habits 13:5 //
and this this had never been studied until two papers came out one from
this small study from our group and more recently a much larger
publication from Roselin Smith in the United Kingdom 13:21 //
the conclusions of the two studies are identical 13:25 //
and if you take two groups of individuals and you counsel them or
educate them to eat more or you edu- try to counsel them and send them
home with an extra supplement and tell them to take so much extra with
the supplement every day and then you monitor them 13:42 // in our study it was for three months and then we followed them at six months 13:46 //
and see what they're eating at the beginning of the study at one month
and three months in both groups what we found is there was absolutely
no difference in the two groups at the beginning one month or three
months 14:0 //
and unfortunately there was no change in weight 14:4 //
these are just measurements of nutritional status 14:7 //
but the bottom line is that there was no change between entry and three months and six months in either group 14:15 //
now again doctor Smith from Liverpool has done a study now on over a hundred patients 14:21 //
and randomized them to one of the two groups and found exactly the same thing 14:27 //
now I want to emphasize that does not mean to say that supplements dont work in individual patients 14:31 //
what Im trying to say is that sometimes it's theyre very useful 14:36 //
if if an adult is very busy and doesnt have time to eat individual is
quite sick sometimes they can take extra calories that way 14:45 //
so I'm not trying to say theyre useless but what Im trying to say is
this sort of general habit that may not happen in Italy but certainly
happens in north America where the people in the CF clinic deal with
the problem by saying take a can of your favourite supplement and go
home 15:3 //
and what I'm really trying to say is it doesn't work 15:6 //
now there's been a lot of interest in what we call pharmacologic therapy 15:11 //
and there are studies coming out from the state- United States looking at androgens at growth hormone and appetite enhancers 15:20 //
and in my view we should be very concerned about some of the long term downsides to some of those things 15:28 //
but as doctor Moran mentioned this morning and I didnt add this in just because she spoke 15:33
// there are some arguments why insulin may actually help nutrition an-
and growth that we need to investigate further to be up to prove that
that they may or may not be working 15:47 //
so to summarize and to close 15:50 // what Ive attempted to do is to make the point that nutrition or malnutrition in cystic fibrosis is not a simple matter 16:2 //
I've tried to make the point that individuals with cystic fibrosis need to be looked at as individuals 16:9 //
Ive tried to make the point that the factors that contribute to
malnutrition could be very complex and one has to tease out that#
factors in an individual patient in an attempt to try to solve the
problem 16:24 //
but the most important point I want to make is that for the most part a
common sense approach to nutrition and a common sense approach to good
eating habits is really the only issue in cystic fibrosis for the vast
majority of healthy people 16:44 //
the extremes of life I think of the challenges and the extremes are in infancy in all infants malnutrition is a challenge 16:54 //
if if there's a problem and certainly as as lung disease deteriorates it is also a challenge 17:1 //
so I hope I was able to get that message across 17:5 //
thank you very much
Interpretation (TL te xt)
(conference title: IV Italian CF Spring Seminar, Recent Advances and Future Developments in CF Research conference reference: CFF4 conference main topic: health conference date: 2006-05-20 conference location: Verona conference session: presentation session title: Nutrition speech event: paper or lecture speech number: 096b speech type: int-en-it speech title: Nutrition, Relevance to the Course of CF disease, Scientific Evidence and Practical Implications for Care duration: medium timing: 1027 speech length: medium number of words: 2160 speed: high words per minute: 126 speech delivery: mixed audio visual support: yes conference participant: interpreter
conference participant ID: IT-01 gender: m country: Italy language: it native speaker: yes directionality: A materials provided to interpreters: on the spot audio link: DIRSI-2006-05-20-VR-CFF4-096b-int-en-IT comments: NA)
gli enzimi sono quindi molto importanti nella fibrosi cistica 0:7 //
vanno a correggere la maldigestione dei macronutrienti i problemi
riguardanti i grassi le proteine e ai a tutte quelle vitamine solide
che non vengono assorbite bene con la fibrosi cistica e con gli amidi 0:28 //
quindi si cerca di eliminare i sintomi addominali che vengono
attribuiti alla maldigestione e si cerca di far sì che le persone
abbiano una crescita normale e perché abbiano uno status nutrizionale
normale per quanto più vicino a una dieta normale 0:48 //
vogliamo anche facilitare a soprattutto agli adolescenti perché di
solito questo non viene considerato bisogna facilitare loro tutti tutti
i requisiti per fare questo 1:2 //
per esempio oggi abbiamo mangiato benissimo e chissà quanti enzimi
adesso abbiamo fatto entrare nel nostro pancreas per digerire quello
che abbiamo mangiato 1:14 //
beh si fanno dei calcoli inserendo delle sonde allinterno dello stomaco per vedere quello che proviene dal pancreas 1:23 //
si fanno delle stime negli adulti e si vede che sono necessari
trentamila unità di enzimi che digeriscono i grassi o i lipidi per
poter correggere in realtà quel problema 1:37 //
in realtà i soggetti con fibrosi cistica hanno un bisogno maggiore 1:43 //
gran parte dei pazienti assumono dei prodotti che sono composti da
perle che hanno una copertura che è resistente e quindi non si fanno
distruggere 2:1 //
però se appunto cè un paziente con fibrosi cistica con il proprio
medico bisognerebbe valutare questi enzimi a seconda dei sintomi che si
verificano 2:12 //
sappiamo anche che alcuni pazienti ne assumono dei dosaggi molto
elevati e questo penso che non sia molto consigliabile perché non aiuta
in realtà a stare meglio 2:26 //
vorrei ora passare avviarmi alla conclusione segnalando diversi punti 2:33 //
innanzitutto partendo da uno studio del dottor Borowitz
</Bollowey/> a Buffalo New York negli Stati Uniti che ha mostrato
che in realtà non esiste una relazione fra i sintomi e i dosaggi di
enzimi 2:46 //
cioè non cè questa relazione 2:49 // non esiste una relazione fra lapparizione delle feci che siano frequenti o liquide o in altri tipi e della risposta 2:60 //
purtroppo tutti i dosaggi che sono stati stabiliti per gli enzimi sono
stati pensati sulla </su_la/> sicurezza non sulla risposta 3:10 //
perché le conseguenze di una complicanza con la fibrosi circa a partire
dagli anni novanta quando le persone stavano assumendo forti dosaggi e
avevano delle cicatrici nelle loro intestino questo era avrebbe
rappresentato un problema avere delle dei dosaggi troppo alti quindi
grandi tutte le raccomandazioni si basano di più su un principio di
sicurezza che sulla risposta 3:35 //
se consideriamo un grande gruppo di soggetti con fibrosi cistica e
chiediamo loro quale dosaggio di enzimi pensano sia il migliore qual è
il dosaggio giusto per loro e chiediamo anche a al loro medico per
poter capire come possa funzionare meglio la digestione e se vediamo
quello che prendono in termini di enzimi qui e misuriamo quanto siano
assorbiti bene gli enzimi raccogliendo appunto i dati dalle feci 4:11 // analizzando le feci e i grassi presenti nelle feci 4:14 //
coloro che prendono molti enzimi dovrebbero avere risultati migliori rispetto a coloro che prendono dosaggi inferiori 4:21 //
però in realtà penso che siate daccordo che non si vede un tipo di relazione di questo genere 4:29 //
non esiste questa relazione 4:31 //
quindi quello che capiamo è che in realtà non si sa qual è il dosaggio giusto basandoci sui sintomi 4:40 //
vediamo che le persone che si collocano qui perdono il cinquanta
sessanta per cento della loro assunzione di grassi ma prendono dei
dosaggi bassi 4:49 // e lo stesso vale per coloro che prendono dei dosaggi più alti 4:52 //
le persone qui sopra prendono dei dosaggi elevati però hanno dei valori poi normali 4:57 //
quindi è possibile arrivare anche a dei valori che sono corrispondono anche alla metà con lo stesso livello 5:3 //
quindi quello che vorrei comunicarvi è che non si sa qual è la risposta basandosi sui sintomi 5:9 //
riassumendo purtroppo non esistono prove del fatto che le dosaggi di enzimi possano essere determinati dai sintomi 5:21 //
non vi sono poi prove che ci dicono che se abbiamo dei dati dalle feci
noi possiamo capire come funziona la digestione da questi 5:32 //
capiamo anche che per quanto grave sia la digestione non per forza è collegata alla malnutrizione 5:40 //
sì è vero può essere così //
ma non è una regola generale 5:43 //
e il motivo è che tutti questi fattori possono entrare in gioco 5:49 //
per esempio la dottoressa questa mattina ci ha detto che il diabete potrebbe essere uno di questi fattori 5:57 //
passerò ora a un ultimo punto a cui ho accennato prima cioè la riduzione di apporto energeti- 6:4 // possiamo arrivare a un deficit energetico e quindi si può arrivare alla perdita di peso 6:11 //
questo perché 6:16 // perché spesso si è detto ai pazienti di mangiare di meno 6:19 //
come esperienza dalla mia esperienza invece diciamo il contrario 6:24 //
cioè vogliamo far sentire in colpa i genitori se non riescono a far mangiare i loro figli 6:31 // e quindi i ragazzi possono sviluppare anche una certa avversione al cibo se non vengono spronati a mangiare 6:40 //
spesso con le ragazze questo è un problema 6:42 // ci perché possono avere anche una certa preoccupazione rispetto allimmagine del loro corpo //
a come sono percepite 6:50 //
quindi questo può avere un ruolo importante per la patologia 6:54 //
bisogna ricordare che anche le infiammazioni provocano il rilascio
</rilascito/> di citochine allinterno della circolazione 7:8 //
queste sono delle molecole che sono in circolo nel sangue e che hanno
un effetto diretto sul sistema nervoso centrale // riducono lappetito 7:17 //
questo è molto frequente nei bambini con fibrosi cistica 7:22 // e quando questi bambini hanno uninfiammazione dellapparato respiratorio 7:28 //
quindi cè una soppressione dellappetito a causa del rilascio di questo tipo di molecola di cui vi parlavo 7:35 //
ecco qui un riassunto di tutto quello che vi ho detto //
è un po complesso ma si può partire pezzo per pezzo da questo diagramma analizzarlo e capire 7:45 //
vogliamo pensare che la perdita di peso ha un effetto negativo sulla
massa sui muscoli respiratori sul disfunzione del sistema immunitario e
provoca un aumento della spesa di energia e quindi questo contribuisce
alla scarsità di energia al deficit energetico 8:5 //
ci può essere un'ulteriore infiammazione e effetti sul sistema nervoso che han- pure causa un deficit energetico 8:14 //
si può anche avere del diabete che pure può avere un effetto su il passaggio delle molecole allinterno delle cellule 8:25 //
in realtà bisogna ricordare che gran parte dei pazienti con fibrosi
cistica possono avere una dieta normale se stanno bene e non mangiano
più di altre persone //
a volte sì a volte no 8:41 //
ma un altro punto che vorrei sottolineare ancora una volta è che le persone con fibrosi cistica hanno diverse necessità 8:50 //
e quindi bisogna valutare ogni individuo e cercare di capire quali sono le specifiche necessità di quellindividuo 8:57 //
un tempo molt- un momento molto a rischio quali sono i periodi di rischio 9:2 // linfanzia e le infezioni respiratorie acute 9:6 //
per concludere cos'è che dobbiamo considerare e valutare 9:10 //
beh penso di avervi fornito una do- risposta cioè tutto //
dobbiamo valutare tutto non solo gli enzimi 9:17 // quindi dire al paziente prendi degli enzimi o prendi lintegratore // no //
dobbiamo considerare tutta la figura completa 9:26 // vedere se il soggetto brucia più energia 9:29 // calcolare quanto è il consumo di energia 9:31 //
fare una misurazione oggettiva di quanto si sta consumando 9:34 // perché già ho detto che non è possibile capire come calcolare tutto in maniera soggettiva 9:41 //
bisogna vedere cosa mangiano i soggetti se ci sono dei problemi quindi
ci può essere una riduzione dellapporto di elementi nutritivi 9:53 //
e tutti questi fattori hanno un ruolo nell'insieme 9:57 //
cosa possiamo quindi fare 9:59 //
se si ha un caso di malnutrizione e se cè una forte infiammazione nei
polmoni bisogna ridurre l'infiammazione // e questo di solito migliora
la crescita 10:14 //
la dottoressa Moran </Mòran/> ha parlato già del diabete in maniera molto importante 10:18 //
è possibile anche aiutare a correggere il grado di perdita ma anche se non sappiamo quali sono i problemi iniziali 10:26 //
cioè bisogna partire in prospettiva individuale 10:30 //
capire come migliorare la digestione 10:33 //
se abbiamo casi di depressione bisogna agire in quel senso e questo ha un forte impatto poi sulla la nutrizione 10:45 //
non basta dire sì mettiamo a posto gli enzimi e siamo a posto // no //
ci sono molti fattori 10:55 //
molti cer- fanno in questo modo 10:57 //
cercano di aumentare l'apporto 11:3 //
e quindi sono diversi approcci da considerare 11:8 //
uno pensare a temi legati al comportamento 11:11 // cioè migliorare delle questioni di natura psicologica oppure parlare di modificatori del comportamento 11:17 //
cioè cercare di cambiare il comportamento delle persone per esempio convincerle a mangiare di più 11:22 //
i cambiamenti nel comportamento hanno un successo limitato perché
abbiamo prove che a volte sì funziona però spesso a lungo raggio questo
ha dei vantaggi limitati 11:36 //
ci sono dei motivi psicologici sottostanti anche circostanziali che hanno un ruolo in questo senso 11:44 //
ma un un altro tipo di intervento prevede anche dare allindividuo degli integratori 11:50 //
integratori di tipo commerciale oppure dei consigli su come aumentare la loro energia 11:57 //
oppure degli </de_gli/> elementi nutritivi artificiali attraverso dei sondini attraverso lo stomaco 12:3 //
dai nostri dati vediamo che lo status nutrizionale degli individui può
essere migliorato con delle sud- con una fornendo degli elementi
nutritivi con dei sondini e questo migliora la lattività e il senso di
benessere 12:26 //
ci sono degli effetti sul grado di deterioramento della funzione
polmonare che però nella sopravvivenza generale non è ancora chiaro 12:35 //
non è non ha effetti particolarmente negativi anche se è un processo
piuttosto complicato quando si arriva a una patologia polmo- polmonare
a livello terminale 12:47 //
un'altra strategia è quella di mandare a casa il soggetto e dare degli integratori 12:55 // anche se ci chiediamo questo è un integratore oppure proprio sostituisce le normali abitudini elemen- alimentari 13:9 //
da questo schema vedete uno studio del nostro gruppo recente che è stato condotto da Roffley Smith nel Regno Unito 13:20 //
ed è con- questi due studi di cui ho accennato sono identici 13:24 // i loro risultati sono identici 13:25 //
vedete che bisogna istruire le persone 13:30 // convincerle a mangiare meglio // a mangiare in maniera migliore 13:33 // cioè gli effetti di una consulenza nutrizionale o gli effetti di un apporto di integratori sono gli stessi 13:43 //
basta vedere quello che mangiavano all'inizio dello studio e dopo uno
o tre mesi all'interno del gruppo e abbiamo visto che non ci sono
differenze fra i due gruppi 13:54 // all'inizio a un mese oppure a tre mesi dallinizio dello studio non ci sono differenze fra i due gruppi 13:59 //
ma purtroppo non cerano differenze anche di tipo ponderale // avevano lo stesso peso 14:5 //
si è visto che non cera div- differenza fra lo stadio iniziale e dopo tre o sei uno o tre mesi in tutti e due i gruppi 14:13 //
il dottor Smith da Liverpool sta conducendo adesso uno studio su un centinaio di pazienti randomizzati su due gruppi //
e sta avendo gli stessi risultati 14:24 //
ma vorrei sottolineare che questo non significa che gli integratori non funzionano a livello individuale 14:29 //
quello che voglio dire è che a volte sono molto utili 14:33 //
se cè una persona adulta che ha molto molti impegni e non ha molto tempo di cucinare di mangiare può essere utile 14:40 // e quindi possono queste persone assumere calorie extra 14:44 //
quindi non è che sono totalmente inutili però forse è un un
unabitudine che non cè in Italia ma na- na- in Nord America spesso le
persone pensano di poter risolvere i problemi della fibrosi cistica
prendendo un integratore bevendosi una lattina di integratore e andare
a casa e aver risolto così il problema //
ma non è così 15:5 //
cè stato anche molto interesse sulle terapie farmacologiche 15:9 //
ci sono degli studi che stanno per essere pubblicati negli Stati Uniti
che riguarda su i miglioratori dei aumentatori dellappetito oppure
sugli androgeni oppure sullormone della crescita 15:21 //
abbiamo alcuni aspetti positivi ma anche alcuni aspetti negativi 15:27 //
il la dottoressa Moran </Mòran/> questa mattina ha fatto accenno
ad alcuni temi come per esempio sull'insulina che potrebbe sì aiutare
la nutrizione e la crescita 15:37 // però abbiamo bisogno di ulteriori ricerche per provare se questa relazione è vera // se questo funziona 15:44 //
quindi per concludere il mio intervento vorrei dire che ho cercato di
dirvi che la nutrizione e la malnutrizione nella fibrosi cistica non è
una questione semplice 16:1 //
le persone con fibrosi cistica devono essere seguiti individualmente 16:7 //
e i fattori che contribuiscono alla malnutrizione potrebbero essere
molto complessi quindi bisogna analizzarli allinterno del paziente nel
tentativo di risolvere i vari problemi 16:21 //
però il punto più importante che vorrei trasmettervi è che in generale
un approccio basato sul buon senso per quel che riguarda la nutrizione
e un approccio basato sul buon senso per quel che riguarda le abitudini
alimentari è lunica questione che possiamo chiamare in causa nella
fibrosi cistica per avere persone sane 16:42 //
i due estremi in questo sono rappresentati dalla malnutrizione che è una grande sfida è un problema 16:53 //
e anche la i problemi che riguardano i polmoni le infezioni polmonari sono l'altro estremo </estemo/> 16:60 //
spero di avervi trasmesso questo messaggio di trovare l'equilibrio fra questi estremi //