(conference title: IV Italian CF Spring Seminar, Recent Advances and Future Developments in CF Research conference reference: CFF4 conference main topic: health conference date: 2006-05-20 conference location: Verona conference session: presentation session title: Comunicazione via Internet speech event: paper or lecture speech number: 137b speech type: org-it speech title: Comunicazione sanitaria via Internet, Specificità per la fibrosi cistica duration: short timing: 597 speech length: short number of words: 1299 speed: high words per minute: 131 speech delivery: impromptu audio visual support: yes conference participant: presenter or lecturer
conference participant ID: Pandolfini, Chiara gender: f country: Italy language: it native speaker: yes directionality: NA materials provided to interpreters: on the spot audio link: DIRSI-2006-05-20-VR-CFF4-137b-org-it comments: NA)
in generale abbiam visto che metà dei siti erano dedicati alla fibrosi
cistica mentre altri erano siti sulla salute in generale che magari
avevano una pagina o due che trattava la la linformazione sulla
fibrosi cistica 0:16 //
la metà dei siti era creato per il pubblico // l'altra l'altra metà per misti per ricercatori e per il pubblico 0:25 //
questo significa che ave- avevano un linguaggio forse un po più
difficile o che davano informazioni per esempio anche sui prossimi
congressi scientifici 0:36 //
dieci dei siti erano creati da privati 0:42 // sette da associazioni fondazioni federazioni 0:45 // sei da centri medici e altri da centri di ricerca siti di informazione generale o gruppi di ricerca 0:53 //
tra i privati cerano un sito di un pediatra di un medico di un operatore sanitario 1:1 //
c'era il portale di informazione generico 1:4 //
un'associazione di donne e così via 1:6 //
tra le associazioni cera la Fondazione sulla fibrosi cistica la Lega
italiana fibrosi cistica e varie delegazioni sotto- sottodelegazioni
regionali 1:17 //
fra i med- centri medici cera un ospedale un centro di pediatria e un centro di fibrosi cistica 1:23 //
riguardo ai destinatari di questi siti si può dire che le alcuni siti
si dividono dividono le informazioni che forniscono in due aree ben
distinte // per il pubblico e per i professionisti 1:38 //
questo viene fatto anche per in alcuni perché per evitare possibili
possibile confusione dellutente nel cercare di leggere o interpretare
informazioni rivolte ai professionisti 1:52 //
si può dire anche che le associazioni sulla fibrosi cistica tendono a rivolgersi a un pubblico misto 1:59 //
e i criteri di valutazione estetici che abbiamo utilizzato per valutare questi siti sono questi //
ci siamo basati anche ai due studi precedenti che abbiamo fatto sulla qualità dei siti internet 2:13 //
era la presenza del nome dell'autore dei suoi delle sue credenziali le
referenze il finanziamento la presenza o meno di link ad altri siti
specifici sulla fibrosi cistica 2:26 //
informazioni su chi contattare altri centri sulla fibrosi cistica 2:32 // la presenza della frase che linformazione fornita non deve sostituire le cure mediche 2:37 // e le date di aggiornamento del sito e della pagina 2:41 //
abbiamo visto che venti dei siti davano il nome dellautore 2:46 //
diciannove davano link ad altri siti 2:49 //
diciassette davano altre informazioni su il nome di altri centri 2:54 //
e diciasette davano f- la fonte di di soldi di finanziamento del sito e così via 3:1 //
abbiamo visto in più che solo un sito dava otto dei nove criteri 3:10 //
due invece davano sette dei nove criteri e così via scendendo 3:16 //
questo sito tra i primi tre siti quelli che davano il maggior numero di
criteri scelti da noi c'erano erano i siti delle delegazioni regionali
sulla fibrosi cistica 3:31 //
rispetto alle date di aggiornamento sulla singola pagina o sulla la
data di aggiornamento del sito intero abbiam visto che pochi siti
davano la data di aggiornamento della singola pagina e comunque alcune
di queste date erano ormai vecchie per quanto riguarda internet cioè
erano del duemila e tre e duemilaquattro 3:56 //
questo per dire che anche se viene cè la presenza della data sul sito non è detto che le informazioni siano aggiornate 4:6 //
invece riguardo all'aggiornamento del sito intero // alcuni dei siti davano queste informazioni 4:14 // davano questa data ed era più aggiornata //
tendeva a essere più sempre il duemilasei duemilacinque duemilasei 4:20 //
e questi tipi di siti erano quelli gestiti da privati 4:26 //
perciò è probabile che il fatto che dessero la data dellultimo aggiornamento del sito fosse per motivi anche commerciali 4:34 //
abbiamo fatto un incrocio giusto così per vedere se un sito che dava
più criteri che forniva informazioni su più criteri era anche più
completo per quanto riguarda informazioni sulla diagnosi il controllo
delle infezioni respiratorie e la terapia 4:55 //
e abbiam visto che non erano significat- non cera associazione tra questi due aspetti 5:2 //
in generale il risultato della revisione ha mostrato che metà dei siti trattava la diagnosi e la terapia 5:10 // altri invece davano informazioni più generali ma non andavano a fondo nel nelle informazioni 5:16 //
la qualità era generalmente buona 5:19 //
variava la completezza delle informazioni 5:22 //
e si può dire che in generale bisogna valutare perciò i siti nel loro complesso 5:28 //
ossia è poco importante se manca lautore nella pagina se il sito è
dedicato alla fibrosi cistica ed è gestito da professionisti 5:36 //
altri aspetti importanti sono la possibilità di contattare i responsabili o i sink- i link ad altri siti autorevoli 5:45 //
perciò il messaggio è che anche se ci sono questi criteri o non ci sono
questo criteri non è detta che la qualità dellinformazione sia buona o
meno buona // non c'è associazione tra le due cose 5:56 //
in generale i siti delle associazioni delle fondazioni e di un ospedale erano in più com- i più completi 6:4 //
in particolare la Lega italiana sulla fibrosi cistica la Fondazione
sulla fibrosi cistica e un ospedale che è il Bambin Gesù di Roma 6:12 // questospedale dava per esempio anche informazioni sulla nutrizionali 6:20 //
per esempio come aumentare la quantità di carboidrati nei singoli pasti 6:24 //
in generale i siti delle associazioni e delle fondazioni sulla fibrosi
cistica andavano anche oltre questi aspetti questi tipi di informazioni
6:34
// per esempio avevano un servizio di domanda e risposta // scusate //
dove l'utente può chiedere fare delle domande e gli vengono fornite
delle risposte 6:44 //
non è stato detto non ho detto prima che ovviamente chi dà le risposte deve essere un professionista qualificato 6:51 // e ne- come nel caso del della Fondazione questo è garantito 6:56 //
però un utente che utilizza un servizio su internet senza sapere
esattamente di cosa si tratta non ha modo di convalidare le ac- insomma
valutare se la persona che risponde è un esperto o meno 7:10 //
la il sito della Fondazione poi è risultato particolare perché cercava
cerca di venire incontro alla alle necessità reali dellutente in
questo caso specificamente con un questionario 7:25 //
dove chiedono informazioni su il motivo perché lutente v- visita il
sito sul tipo di utente che utilizza il sito e così via per cercare di
migliorare o ottimizzare le informazioni che poi forniscono agli utenti
7:42 //
questo in generale è il sistema fibrosi cistica in Italia 7:47 //
si può dire che internet rispecchia un po il il network la rete clinico-assistenziale sulla fibrosi cistica in Italia 7:56 //
comunque i tre siti che sono risultati più completi e con informazioni
più accurate sono state quello della Lega italiana sulla fibrosi
cistica // quello della Fondazione che ho già citato più volte // e
anche quello della di un centro supporto famiglie dellospedale Bambin
Gesù di Roma che ho citato prima 8:23 //
perciò riassumendo si può dire che lutilizzo di internet per cercare
informazioni sulla salute migliora la conoscenza della malattia 8:33 //
aumenta la conoscenza delle opzioni terapeutiche 8:36 //
e qui sto riassumendo i risultati di vari studi 8:39 // influenza le decisioni sul trattamento 8:41 //
aiuta ad affrontare la malattia 8:44 //
e si è visto che i pazienti più informati sono anche più partecipi alla
cura della propria salute e seguono più attentamente i regimi
terapeutici 8:55 //
ora internet è il sistema più facile per raggiungere il maggior numero di persone possibile 9:2 // però esistono anche altri tipi di informazioni più classici e questi compli- si complimentano questi due approcci 9:9 //
riassumendo e quasi in conclusione si può dire che esiste già la
consapevolezza di essere critici con internet dalla parte degli utenti 9:18 //
questo si è visto dall'utilizzo di alcuni tipi di siti e non altri 9:22 //
della conoscenza di strumenti di certificazione e del coinvolgimento del medico nella discussione delle informazioni 9:30 //
perciò in conclusione si può dire che internet è utile 9:36 //
dà molte informazioni 9:37 //
bisogna solo usare il buon senso quando si naviga 9:40 // confrontare le informazioni e non fidarsi ciecamente 9:44 // e sfruttare i siti autorevoli come quelli delle associazioni e i loro servizi 9:49 //
e però per quanto completa e accurata linformazione su internet non deve sostituire le cure del medico 9:55 //
grazie
Interpretation (TL text)
(conference title: IV Italian CF Spring Seminar, Recent Advances and Future Developments in CF Research conference reference: CFF4 conference main topic: health conference date: 2006-05-20 conference location: Verona conference session: presentation session title: Comunicazione via Internet speech event: paper or lecture speech number: 137b speech type: int-it-en speech title: Comunicazione sanitaria via Internet, Specificità per la fibrosi cistica duration: short timing: 597 speech length: short number of words: 1214 speed: high words per minute: 122 speech delivery: impromptu audio visual support: yes conference participant: interpreter
conference participant ID: IT-01 gender: m country: Italy language: en native speaker: no directionality: B materials provided to interpreters: on the spot audio link: DIRSI-2006-05-20-VR-CFF4-137b-int-it-en comments: NA)
what we saw is that generally half of the sites were devoted to cystic
fibrosis whereas others were dealing with more with more general topics
related to health with a couple of pages related to cystic fibrosis or
for information 0:17 //
half of these sites have been created for the public and the other half was created for researchers and general audience 0:26 //
this is why some sites had a more difficult type of language or were
giving also information about incoming scientific congresses 0:36 //
ten sites were created by private subjects seven by associations
foundations or federations seven six by medical centres and other sites
by research centres or other subjects 0:55 //
among the private subjects there was the site of a paediatrician a physician or health care workers 1:3 //
and another one included counselling type of information 1:8 //
another was a women's association 1:10 //
and then we found the sites created by associations foundations and federations //
the sites pertaining to cystic fibrosis foundation or the Italian
League for cystic fibrosis // by medical centres by hospitals and
paediatrician centre 1:25 //
as for end users of these sites some sites divided the information into
two separate areas depending on the audience that is the end users
whether these are ordinary citizens or experts 1:45 //
so to so as to avoid confusion or difficulties with the information for experts 1:52 //
CF associations tend to promote their sites for a mixed audience 2:2 //
the aesthetic criteria we used to assess these sites are these ones 2:7 //
we also based our choices on the previous studies we made on quality of information in the internet 2:15 //
for example we considered the presence of the name of the author the
credentials references funding sources and the presence of links to
other specific sites on cystic fibrosis 2:25 //
or information contact information of other centres on cystic fibrosis
and the presence of the specification that the information given should
not be a substitute for medical treatment and also the data of the last
update of the pages 2:44 //
we saw that many sites twenty sites gave the names of the author 2:50 //
nineteen the li- they ga- gave links to other sites 2:53 //
nineteen contact names or contact addresses of other CF centres 2:58 //
seventeen gave information of funding sources and so on 3:1 //
moreover we saw that only one site gave complied with eight out of nine criteria established 3:13 //
and here you have the other results 3:16 //
among the three top sites giving complying with most criteria sites of
delegations and associations regional associations on cystic fibrosis 3:33 //
as for the date of the last update of the web page or the entire website we saw that not many sites provided this information 3:46 // and that some dates were quite out of date 3:51 // that is they were indicating the two thousand and two year or two thousand and four 3:57 //
this means that even if there is the date the information may not be really updated 4:7 //
as for the entirely updating of the websites some websites provided this information and this date was more recent //
that is it was indicated two thousand and five two thousand and six 4:21 //
these sites were normally managed by private subjects 4:26 //
so probably this is one reason behind this 4:31 // because of a commercial reason 4:34 //
we also considered the data on a cross perspective 4:44
// that is we tried to compare the data of sites complying with most
criteria and the completeness of the sites about diagnosis and
therapies etcetera 4:57 //
then we saw that there is no link between two these two criteria 5:1 //
generally the results gave us an idea of sites that were dealing with
diagnosis and treatment and others that were not giving much detailed
information 5:16 //
generally quality was pretty good 5:19 //
completeness of information was varied 5:21 //
but in general it is necessary to assess websites in in a comprehensive basis 5:29 //
that is it is not important that there is no name of authors if the
site is dedicated to cystic fibrosis and its managed by professionals 5:39 //
another important aspect is that it is possible sometimes to get in
touch with the people in charge of the website or to find very
important links to renowned sites 5:51 //
so considering just one single criteria it is impossible to say if a website is good or not 5:57 //
generally websites managed by associations foundations and hospitals were the more com- the most completed 6:4 //
in particular the Italian League for the Italian league of cystic
fibrosis and the Foundation of cystic fibrosis were the most complete
and in particular the Bambin Gesù Hospital in Rome has a very good
website giving information about nutrition for example 6:19 //
how to increase quantity of carbohydrates in every single meal 6:24 //
and generally the sites of associations and foundations went beyond
this type of information giving for example also question and answer
service with which users could ask questions and then receive answers 6:44 //
I forgot to say before that obviously those giving answers should be
qualified professionals as in the case of foundation where this aspect
is guaranteed 6:56 //
but users making use of this service without guarantees well should be
very careful because it is not possible to verify whether the person
answering the question is an expert or not 7:11 //
the website of the Foundation then proved to be quite particular 7:18 // they have particular features // in that it was trying to meet some users needs through the use of a questionnaire 7:25 //
this questionnaire was used to gather information about why users are
surfing that particular website and how they think the website is in
qualitative terms in order to improve the information provided to the
users 7:41 //
this is a general view of the cystic fibrosis system in Italy 7:47 //
you see that the internet reflects the clinical and health care network of cystic fibrosis present in Italy 7:56 //
and there are three main sites that are most complete and with the most accurate information 8:5
// these are the sites of the Italian League of cystic fibrosis // the
site of the Foundation of Cystic Fibrosis Foundation which I mentioned
several times 8:16 // and also of a support centre of the Bambin Gesù Hospital in Rome 8:21 //
so to sum up the use of internet to find to look for information can improve knowledge about the disease 8:34 //
it can improve also the knowledge of treatment options 8:38 //
and also can have an influence on the treatment decisions //
and help dealing with the disease 8:44 //
most informed patients have resulted to be more active in the treatment
and proved to follow the therap- the treatment regimes more carefully 8:58 //
it is easy now with the internet to reach many people but there are
also other strategies other tools to spread the information which can
complement the internet 9:11 //
so in conclusion people are aware that they should be careful when using the internet 9:18 //
this is proved by the fact that some websites are used and not others 9:24 //
also the involvement of the physician is important in the finding out the right information 9:31 //
in conclusion it is possible to say that internet is useful 9:36 //
it gives a lot of information //
but it is necessary to be very careful and not to trust everything we find and to use renowned websites 9:49 //
and another important thing is that although complete the information
found on the internet can be cannot be a substitute for the physicians
information 9:59 //