(conference title: participation and partnership in the delivery of services supporting elderly people and their carers conference reference: ELSA conference main topic: health conference date: 2006-10-19 conference location: Cesena conference session: presentation session title: participation and partnership in speech event: paper or lecture speech number: 013 speech type: org-en speech title: The psycho-social, medical and spiritual support system duration: short timing: 733 speech length: short number of words: 1269 speed: medium words per minute: 104 speech delivery: mixed audio visual support: yes conference participant: presenter or lecturer
conference participant ID: Jansone, Anda gender: F country: Latvia language: en native speaker: no directionality: NA materials provided to interpreters: in advance audio link: DIRSI-2006-10-19-FC-ELSA-013-org-en comments: NA)
i partner cari del progetto sono felice di vedervi oggi </ogghi/> qui 0:9 //
dear partners I want to present you our Latvian EQUAL project 0:14 //
our society started the EQUAL project in order to develop and to
implement the concept of childrens' palliative care in Latvia to inform
the society about the palliative care problems and involve the society
in providing assistance to them 0:38 //
children's palliative care it's an active full-scale care of children
and of course of members of their families suffering from progressive
chronic diseases 0:54 // those for whom treatment potentialities </potenzialities/> are exhausted 0:58 //
and children's palliative care system in our country is veni- is very new branch of social services 1:9 //
and our target group of our project is psychosocial medical and
spiritual aid of the children with incurable diseases and their
families before and after the death in order to help to find a mental
balance in the family life reintegrate the society and the labour
market 1:34 //
and target group and incurably ill disabled child his family members who are on forced leave of care about a dying child 1:47 // and in our project we have ten children with terminal ill illnesses and their family members 1:57 //
and we have admitted five families who all lost their child and the
present they are in the bereavement period and they recei- provide the
psychosocial and spiritual care for these family who lost a child 2:16 //
and all activities in the work with the target group are being carefully monitored and evaluated 2:24 //
and here you can see different levels of partnership within our project 2:32 //
and our aim is to ensure the best possible quality of life for patients and his family by carrying out a project 2:43 //
in order to achieve this we are to establish a close relationship with the child and the child's family members 2:52 //
and as you will all know it's not always an easy task to have a good relationships 3:0 //
each of cared families has its circle of friends and acquaintances who form the # or the social setting 3:11 //
education is very important of society about the task of the children's
palliative care and sometimes in our country many peoples they don't
know what's mean the palliative care and the palliative care for
children 3:29 //
and we published the pamphlets in three languages about the children's palliative care 3:37 // and we issued a brochure about the children's palliative care 3:43 //
and in order to ensure accessibility of the service on the spot we have
launched cooperation with munizipal- municipalities
</munizipalitìes/> 3:55 // and because these institution is providers of social service in our country 4:2 //
and at present we're starting the to train the first mobile team who
are in future in our country provide the palliative care for children
in other region because at present our EQUAL team providing only in the
our capital 4:23 //
this service of children's palliative care and in Riga capital region but not in the other regions of our state 4:32 //
and the the national partners of our projects is Riga city council 4:39
// and this is a very important role of this Riga city council to
planning future development of the service of the service of children's
palliative care 4:50 //
and we gain a good experience and examples from all international partners 4:57 // and I'm very glad to see all of our international partners today here 5:3 //
and a result of the our EQUAL project 5:7 // we have scanned the social legislations </leghislations/> of our country 5:11 //
and as a result of the scanning of proposals about the legislations
</leghislations/> submitted to the Commission of social and
employment matters of the Parliament </Parliàment/> about the
inclusion of the children's palliative care service in law of social
care because we have no documents where the palliative care of our
children are including in our country 5:41 //
and we have launched cooperation with Health Ministry and Welfare
Ministry because both of the ministries are responsible institutions 5:52 // the Health Ministry is responsible institution for health sector of our country and Wealth Ministry for social sector 6:2 //
and while working on the project and exploring to target audience of it
we have discovered our work is pointed to two interrelated systems 6:18 //
as you can see the first one the system of child 6:22 // and this system consists of the child's family family members and society and community 6:30 //
and the other is the system of resources which should be looked upon
separately and whose components </còmponents/> are the palliative
care team social services social legislation </leghislation/>
health care policy and support institutions 6:46 //
and having di- discovered we have to work with the two systems to stress is laid on the needs of the family 6:54 // and then want to show you the needs established by a query to target audience 7:0 //
what's happened with the family 7:3 //
when the family have their child with a terminal illness during the
child's illness at least one of the family members is obligated to be
on leave of care after a child 7:16 //
and the other parent mostly this is the father is liable to ele- elevated level of stress 7:24 // he is to raise his working activity in order to furnish the family 7:29 //
and the mainly the brothers and sisters receive insufficient </insuffizient/> support at- and attention 7:38 //
and the family endure lasting social psychological emotional and
spiritual attention which results is a deep crisis </cresis/> and
burnout syndrome 7:50 //
being in a social isolation the family members lose their professional
qualification and their reintegration in the labour market is hindered 7:60 //
by the level of stress we divided the respondents </rèspondents/> into three groups 8:12 //
as you can see in the dark blue high stress level 8:18 //
middle me- middle blue colour medium stress and light blue is the low stress 8:29 //
and the inquiry show [silence] 9:1 //
the same was true for those with medium level of stress 9:6 //
for the respondents with low level of stress the main concern </còncern/> is personal life 9:12 // question's followed by interfamily relations and work problems 9:17 //
and as you can see the work problem is very small because the one of
the parents always he is not working and stay with the caring the child
9:31 //
and c- how we can help to the families 9:35 //
the parents answered the following way 9:41 //
we as the professional must to render more spiritual assistance psychological support 9:50 //
pay more attention to families after the passing the of the child notwithstanding their denial 9:57 //
inform families about the current </curent/> situation in details 10:1 //
develop accessibility of home care in all country not only in the capital of our country 10:10 // lay stress on spiritual and psychological support for home care patients 10:15 //
and conclusions 10:20 //
these family who have the terminally ill patient some families with low self initiative form an isolated system 10:31 //
they h- they're lo- lo- losing their friends //
they're losing their job everything 10:37 //
and they form an isolating system 10:39 //
during the care of the team should motivate the family to reception of the palliative care service 10:46 //
inform about the and regularly inform offer the family potenzia- potential </potenzial/> support forms 10:53 //
it's mean a psychological social and spiritual support forms 11:1 //
incop- incorporate the children's palliative care as a specialized
guaranteed service in to the national legislation
</leghislation/> acts 11:10 //
and as I said in the in my presentation children's palliative care is a new service in our country 11:21 //
and in our project we're including such innovative elements 11:26 // a holistic it's mean full-scale care about the child and family 11:31 // the child and family receive medical psychosocial spiritual support 11:39 //
and clinical social health care worker and clinical spiritual care
worker # also is a new specialties in palliative care and in all
medicine branch too 11:56 //
and our palliative care team want to wish you we are here to help each other in our common journey through the life 12:7 //
ringraziarla per l' attenzione
Interpretation (TL text)
(conference title: participation and partnership in the delivery of services supporting elderly people and their carers conference reference: ELSA conference main topic: health conference date: 2006-10-19 conference location: Cesena conference session: presentation session title: participation and partnership in speech event: paper or lecture speech number: 013 speech type: int-en-it speech title: The psycho-social, medical and spiritual support system duration: short timing: 733 speech length: short number of words: 1225 speed: medium words per minute: 100 speech delivery: mixed audio visual support: yes conference participant: interpreter
conference participant ID: IT-03 gender: F country: Italy language: it native speaker: yes directionality: A materials provided to interpreters: in advance audio link: DIRSI-2006-10-19-FC-ELSA-013-int-en-IT comments: NA)
[presenter speaking Italian] //
cari partner siamo qua per presentare il progetto della Lettonia finanziato da EQUAL 0:20 //
la nostra società ha iniziato questo progetto per sviluppare il
progetto relativo alla alla alle cure palliative per i bambini per
fornire assistenza alle famiglie 0:43 //
le cure palliative per i bambini sono cure a tutto tondo per i bambini
e per le famiglie di questi bambini che soffrono di malattie
degenerative progressive incurabili 1:0 //
il sistema di cure di questo tipo nel nostro paese è una branca molto nuova dei servizi sociali 1:13 //
e naturalmente si tratta di aiuto psicologico sociale e spirituale per
aiutare appunto le famiglie prima e dopo la morte del bambino per
aiutarle a ritrovare l'equilibrio mentale nella fam- nella vita di
famiglia reintegrarli nella società e anche nel mercato del lavoro 1:40 //
il nostro target è un bambino disabile con una malattia incurabile e i
membri della famiglia che sono costretti ad abbandonare il lavoro a
chiedere un permesso per curare il bambino che sta per morire 1:59 //
e naturalmente ci occupiamo anche del periodo del lutto per fornire
loro delle cure dell'assistenza anche spirituale e psicologica per
superare la perdita del figlio 2:20 //
teniamo sotto controllo le persone che usufruiscono di questo servizio in modo molto sistematico 2:32 //
qui si vedono i partner coinvolti nella nostra partnership 2:38 //
l'obiettivo è migliorare la qualità della vita per il paziente e e la sua famiglia 2:45 //
e per riuscirci dobbiamo stabilire un rapporto stretto con la famiglia e con i membri della famiglia 2:54 //
come sappiamo tutti non è fors- non è sempre facile avere un buon rapporto con i beneficiari del servizio 3:4 //
ogni famiglia ha il proprio giro di amici di conoscenze anche in campo ufficiale diciamo che forniscono un aiuto 3:16 //
naturalmente anche l'istruzione è molto importante 3:23
// e devo dire che nel mio paese molte persone non sanno nemmeno cosa
significa cure palliative per bambini quindi noi produciamo degli
opuscoli in tre lingue che spiegano che cosa sono le cure palliative
per i bambini 3:41 //
abbiamo anche preparato un vero e proprio opuscolo che viene distribuito 3:47 //
poi naturalmente è importante l'accessibilità del servizio 3:53 // i comuni svolgono un ruolo importante in questo perché questo viene fornito come un servizio sociale nel mio paese 4:7 //
attualmente stiamo dando la formazione a dei gruppi dei team mobili che
si spostano in tutta la Lettonia per andare a portare appunto questi
servizi in altre regioni 4:22 //
attualmente i servizi di cure palliative ai bambini sono forniti
soltanto nella capitale e nella provincia di Riga ma non nel resto del
paese // per questo abbiamo questi team mobili 4:37 //
i partner nazionali sono il comune di Riga che ha un ruolo estremamente
importante per la pianificazione dello sviluppo futuro del servizio
delle cure palliative 4:52 //
abbiamo acquisito buone esperienze e informazioni utili anche dai
nostri partner internazionali e speriamo di imparare molto anche oggi 5:6 //
il risultato del progetto EQUAL che abbiamo svolto è speriamo di integrarlo nelle politiche nazionali del paese 5:22 //
quindi i dati che abbiamo tratto sono stati sottoposti alla commissione
nazionale che se ne occupa perché in realtà non esistono leggi o norme
che parlino delle cure palliative ai bambini ancora nel nostro paese 5:47 //
quindi i dati di questo progetto sono stati mandati a due ministeri del
paese il Ministero della sanità che si occupa naturalmente della sanità
del settore sanitario del paese e poi il Ministero invece del welfare
che si occupa delle politiche sociali 6:6 // quindi entrambi i ministeri sono stati coinvolti nel progetto EQUAL 6:12 //
abbiamo scoperto che il nostro lavoro si basa su due sistemi che hanno degli stretti rapporti tra di loro 6:24 //
il primo sistema è il sistema del bambino cioè la famiglia e i vari membri della famiglia la società e la collettività 6:32 //
l'altro è il sistema delle risorse che deve essere visto separatamente 6:40
// quindi i team per le cure palliative i servizi sociali la
legislazione sociale la legislazione sanitaria e le varie istituzioni
di sostegno e di assistenza 6:52 //
abbiamo scoperto che dobbiamo lavorare con entrambi questi sistemi per dare la giusta importanza alle esigenze della famiglia 7:1 //
che cosa succede alla famiglia in questo tipo di situazione 7:7 //
quando la famiglia di una di un bambino che ha una malattia terminale
deve affrontare questo problema di solito almeno un membro della
famiglia deve lasciare il lavoro per curare il bambino 7:21 //
e naturalmente la persona che si occupa del del bambino è sottoposta a
stress ma ugualmente anche il padre che solitamente rimane a lavorare è
sottoposto a forte stress perché deve sostenere tutta la famiglia 7:41 //
lo stesso anche i fratelli e le sorelle si trovano in condizioni di stress 7:45 //
naturalmente quindi dobbiamo dare attenzione agli aspetti emotivi e spirituali e al rischio di sindrome da burnout 7:55 //
è anche vero poi che il membro della famiglia che si occupa del bambino
ha difficoltà a reintegrarsi nel mercato del lavoro perché perde
qualifiche professionali // non ha la possibilità di aggiornarsi 8:11 //
per quanto riguarda i fattori di stress abbiamo diviso i partecipanti ai nostri studi in tre gruppi 8:19 //
nel blu che indica alti livelli di stress 8:24 //
poi in azzurro stress di livello medio diciamo 8:29 // scusate rosso di livello medio // e azzurro o celeste di livello più basso 8:36 //
si è spento il microfono potete dire all'oratore di accendere il
microfono per favore perché l'interprete non sente niente adesso 8:45 // per cortesia accendete il microfono perché io non sento una parola 8:50 // microfono // microfono dell'oratore per favore 8:56 // il microfono dell'oratore per favore //
sì ok // adesso sì adesso va bene prego 9:4 // sì sì adesso va bene 9:7 //
lo stesso è vero anche per chi aveva un livello medio di stress 9:20 //
il la preoccupazione principale è la vita personale cioè i rapporti familiari i problemi di lavoro 9:29 //
come vedete i problemi di lavoro non hanno una grande importanza perché
uno dei genitori appunto ha lasciato il lavoro per occuparsi del
bambino 9:44 //
come si può aiutare queste famiglie 9:47 //
i genitori hanno risposto in questo modo 9:54 //
i professionisti devono fornire più sostegno psicologico e spirituale 10:2 //
devono dare maggiore attenzione alle famiglie dopo la morte del bambino
anche se le famiglie si trovano in uno stato di diniego 10:12 //
devono poi anche informare le famiglie sulla situazione in tutti i dettagli 10:19 //
bisogna sviluppare una maggiore accessibilità alle cure a casa alle
cure domestiche non saltan- soltanto a Riga ma in tutto il paese 10:31 //
le conclusioni 10:33 //
queste famiglie che hanno un malato terminale in casa abbiamo po- hanno poca iniziativa // vivono come sistema isolato 10:45 //
perdono gli amici //
perdono il lavoro //
perdono tutto 10:49 //
durante la cura il team delle cure palliative deve cercare di motivare
la famiglia e informarla sulla possibilità di ricevere queste cure
palliative 11:2 //
bisogna anche informare regolarmente le famiglie sulle possibilità di sostegno 11:8 //
sostegno a livello sociale e psicologico e spirituale 11:12 //
e infine bisogna poi fare in modo che le cure palliative per i bambini entrino a pieno titolo nella legislazione nazionale 11:22 //
come ho detto all'inizio della relazione questo servizio è nuovo in Lettonia 11:33 //
e nel nostro progetto </progesto/> nel nostro progetto scusate ci sono vari aspetti innovativi 11:40 // cioè la cura olistica la cura a tutto tondo per il bambino e per la famiglia 11:48 // e e anche il quindi il sostegno psicologico e spirituale 11:53 //
il la presenza di un carer che si occupa degli aspetti sanitari e
sociali ma anche la presenza di un carer specializzato per dare
assistenza spirituale 12:8 //
il nostro team di cura palliativa vuole concludere dicendo che siamo
tutti qua per aiutarci nel nostro viaggio in comune e in tutto la
nostra vita